Paola nasce il 29 06 2013 dopo una gravidanza serena e tranquilla, con parto naturale a termine gestazionale….tutto andato bene finalmente avevamo la nostra gioia fra le braccia,Paola fino al 6 mese di vita non dava segni di preoccupazioni, cresceva bene ed era una bambina apparentemente sana ,fino a quando ha avuto il primo episodio di polmonite,da lì sono iniziati i vari controlli, esami su esami,primo indizio milza ingrossata,macula rossa, ipertonia,da lì è iniziato un calvario fino a quando non ci hanno dato l’esito della diagnosi GANGLIOSIDOSI Gm1 una lunga parola difficile da pronunciare,e difficile in quel momento da capire di cosa in realtà si trattasse…non avevamo idea di cose la vita ci avrebbe riservato…i dottori facevano fatica a pronunciarsi forse per la nostra giovene età o forse in realtà anche loro non erano tanto al corrente di questa patologia ….la GANGLIOSIDOSI l’ abbiamo scoperta giorno dopo giorno era diventato il nemico più brutto della nostra vita che ci ha portato via la nostra BAMBINA giorno dopo giorno….in pochi mesi tutto era cambiato Paola peggiorava sempre più non era più la stessa un giorno non era mai come l altro ogni giorno era sempre più difficile doverla vedere soffrire la casa era diventata un reparto di rianimazione Paola bisognava aspirarla frequentante,era attaccata H24 ad un saturimetro,ossigeno e pompa per alimentazione…mesi e mesi di ricoveri ospedalieri…i dottori non facevano altro che ripeterci che Paola non avrebbe compiuto i 3 anni che non c era cura non si poteva fare niente. .ma noi genitori come potevamo credere ad una cosa del genere come potevamo pensare che da lì a poco la nostra Bambina sarebbe diventato un angelo,una cosa surreale la peggio cosa che 2 genitori possano sentirsi dire..eravamo pronti anche a donare la nostra vita se sarebbe servito…ma non ci restava altro che Amare Paola giorno per giorno fargli sentire tutto il nostro amore…Paola ha lottato è stata una bambina forte e guerriera . .ma la Gangliosidosi Gm1 non fa sconti…Paola diventa un angelo ad 1 mese dal suo 3 compleanno….spero fortemente che la scienza e le ricerche possano trovare al più presto una cura per questa patologia e che nessun bambino soffri così tanto,e che nessun genitore debba veder portare via un figlio così…..
