Giuseppe nasce nel 2011,un bambino sano con un carattere vivace ed irrequieto.
Inizia a crescere e Giuseppe sembra un bambino precoce ;
intorno ai 24 mesi inizia il lungo calvario tra ospedali e medici per capire perché il suo piccolo corpicino e le sue attività motorie (camminare all’inizio e poi parlare) regredivano.
Per un genitore sembra un incubo , quando arriva la diagnosi che non riesci nemmeno a pronunciare non conoscendo l’esistenza di essa stenti a crederci e pensi che abbiano sbagliato .
-“Non può essere, non può succedere proprio a te!
Questo è quello che ti chiedi costantemente”.
La diagnosi: Gangliosidosi gm1 , una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale con aspettative di vita molto basse.
La gangliosidosi gm1 NON HA UNA CURA devi aspettare ed accompagnare il tuo bambino in questo breve viaggio, devi veder privare ogni giorno il tuo bambino della sua autonomia senza poter fare niente.
Giuseppe oggi non cammina , non parla , non riesce a deglutire da solo infatti si alimenta tramite PEG, non riesce a stare seduto da solo, non riesce a stare eretto, non riesce a dormire, non riesce a viaggiare in macchina , costantemente devi monitorare la saturazione, devi controllare le crisi epilettiche….e per una madre resta un miraggio poter dormire 4 ore.
Resta un miraggio anche poter andare in bagno .
La cosa più assurda per un genitore è che esistono sperimentazioni sulla gangliosidosi gm1 ma non portate a termine per carenza di fondi.
Abbiamo provato con interrogazioni al Parlamento, abbiamo incontrato ciarlatani che volevano solo soldi ma in tutto questo calvario abbiamo capito che Giuseppe inconsapevolmente ha raccolto tanto Amore attorno a se’.
L’amore con cui si è mosso il nostro paese per aiutarci ci ha dato la speranza di andare avanti e continuare la missione affidatoci.
Giuseppe per noi è la nostra vita e per lui siamo disposti a tutto .
La ricerca scientifica è la nostra speranza più grande per offrire un’infanzia serena a tutti i bambini con questa terribile malattia.
Mamma e papà Agnese Adriana e Matteo ( fondatori dell’associazione)
